Håbet er slukket for alvorligt syge børn og deres forældre: Hvorfor?

Hvorfor siger I nej til Spinraza, når I godt kan se, at det virker på folk over seks år i udlandet, for vi har jo den samme sygdom, som alle andre børn i udlandet?

Sådan lyder det fra 12-årige Johanne Gommesen, der i en video, som du kan se øverst her i artiklen på bt.dk, stiller spørgsmål til Medicinrådet.

Medicinrådet udarbejder anbefalinger om nye lægemidler til regionerne. Og grunden til, at Johanne nu står frem med sin undren, skyldes, at rådet...
kilde: BT

2020-07-11 23:02
Seneste nyheder fra Danmark
i går 22:47 Sådan endte sprængstoffet i Beirut
i går 22:47 MMA-kæmper sender klart budskab
i går 22:47 Den danske model Josephine Skriver er blevet udnævnt som 'Rookie of the Year'
i går 22:47 Anders Hemmingsen køber lejlighed med kæresten 'Nu kan jeg ikke komme ud af det mere'
i går 22:47 Uheld på Fynske Motorvej - lastbil kørt galt
i går 22:38 Kontorchefs forklaring i Instrukskommissionen øger presset på Støjberg
i går 22:38 Nøglevidne: Departementschef måtte true med at gå til Statsministeriet, hvis ikke Støjberg bøjede sig
i går 22:38 465.758 personlige stemmer er beviset på Messerschmidts vælgertække. Alligevel er hans forfremmelse risikabel
i går 22:38 Professor: Det er en myte, at atombomberne var nødvendige for at stoppe Anden Verdenskrig
i går 22:38 Georg Metz: Messerschmidts meget udanske kristendomshysteri redder næppe Folkepartiet
i går 22:38 Hvide journalister kan ikke løfte en artikelserie om racisme
i går 22:38 Venstremand: De borgerlige har glemt, at vi i Danmark passer på samfundets svageste
i går 22:38 Mads Fuglede om kvoteflygtninge: Det er fejlslagen integration og ikke asyltallet, der er problemet
i går 22:38 Inden jeg mødte Eva, forstod jeg ikke, hvilket privilegie det er at være hvid i Danmark
i går 21:59 - Jeg tænker på ham hele tiden
i går 21:59 LTF'ere tiltalt: Krævede 15.000 for jakke
i går 21:59 Tv-vært forklædt som havfrue
i går 21:59 Satellit opdager hidtil ukendte pingvinkolonier
i går 21:59 Mettes grønne fupnummer
i går 21:44 Guldprisen skyder i vejret
i går 21:44 Søren Ryge smed bombe på direkte tv og blev fejret: 'Og så havde han jo champagne med, for fanden. Det var da rørende!'
i går 21:44 Tålmodighed: Salgstiden for ejerlejligheder stiger
i går 21:35 Barn af ’barnebrud’: En forfatningsdomstol kan beskytte os mod ulovlige instrukser
i går 21:35 Rasmus Stoklund: Integrationen er en succes, når vi kan nedlægge Integrationsministeriet
i går 21:35 Professor: Det er en myte, at atombomberne var nødvendige for at stoppe Anden Verdenskrig
i går 21:35 Første gang Louis Armstrong var med i en dansk film, blev han kaldt en brøleabe. Anden gang gav han kærlighedsråd
i går 21:35 Mads Fuglede om kvoteflygtninge: Det er fejlslagen integration og ikke asyltallet, der er problemet
i går 20:56 Brug for handling - ikke flere høringer
i går 20:56 Rørende dansk hilsen: Håber han kommer tilbage
i går 20:56 Brians vanvittige Nissan-rekord belønnes
i går 20:56 Nyder livet efter skilsmissen
i går 20:56 Barchef sagde ét - video viser noget helt andet
i går 20:56 Fængslet: Ville udleje Victors lejlighed
i går 20:56 Kæmpe farvel-fuser
i går 20:56 Kæmpe event på trapperne: 'Min bedstemor er fuldstændig rædselsslagen'
i går 20:41 Lasse Rimmers kone: 'Vil I ikke godt lade være'
i går 20:41 Magnussen vil ikke knæle: 'Jeg vil ikke associeres med det'
i går 20:41 Rasende fans samlet - Wilczek-protest i Brøndby
i går 20:41 Eksplosionerne fra Beirut ville jævne hele København med jorden: 'Alt bliver knust til pulver'
i går 20:41 Politiet skruer bissen på overfor støjende unge
i går 20:32 »Engang skrev min elev på min facebookvæg, at det var ærgerligt, at Hitler ikke fik mig«
i går 20:32 Venstremand: De borgerlige har glemt, at vi i Danmark passer på samfundets svageste
i går 20:32 Eksplosionen i Beirut kunne ikke være kommet på et dårligere tidspunkt
i går 20:32 DSB’s annulering af krav om pladsbillet giver signalforvirring
i går 20:32 Barn af ’barnebrud’: En forfatningsdomstol kan beskytte os mod ulovlige instrukser
i går 20:32 Professor: Det er en myte, at atombomberne var nødvendige for at stoppe Anden Verdenskrig
i går 20:32 Rasmus Stoklund: Integrationen er en succes, når vi kan nedlægge Integrationsministeriet
i går 19:53 Derfor kan du riskere at blive snydt af din elbil
i går 19:53 Havde håbet på gennembrud
i går 19:53 Anonym valuta hjalp ham ikke
Se nyheder fra Danmark på Facebook